蝴蝶寶寶是什麼意思

先天性大皰性表皮鬆解症（EB）,患者終身會面板受外力摩擦會起泡、破皮。是一種基因缺陷或者變異導致的面板病，；列入罕見病範疇，是世界上最痛苦的疾病之一。因患者面板和蝴蝶翅膀一樣脆弱，一碰即破，所以有非官方的稱呼患者為蝴蝶寶貝。目前國內理論上有一萬例患者，能互相溝通聯絡到的有400多人（家庭）。